Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

поиск-01

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Культура
Восточно-европейский ресторан MZE (адрес ресторана г. Пушкин, Октябрьский бульвар, 7/11) решил удивить своих гостей, приезжих туристов и даже жителей Царского Села, и подготовил целое меню блюд, которые нравились великому поэту. Некоторые из них могут показаться диковинными, например, такие, как розовые блины (с добавлением свекольного сока). Их подают с крыжовниковым вареньем, которое Александр Сергеевич весьма любил. Как собственно и сами блины. Привлека...
Криминал
Пушкинский районный суд приговорил фигуранта уголовного дела о сбыте поддельных денег Павла Голубя к лишению свободы на 2,5 года условно. Житель Пушкина проходил по делу об изготовлении, хранении, перевозке фальшивых денег. В апреле текущего года он расплатился поддельной пятитысячной купюрой за сигареты в магазине «Дикси». В мае он совершил еще несколько покупок, пользуясь фальшивыми деньгами. Подделки нашли сотрудники инкассации, они вычислили злоумышлен...
Лучшее - городу
Каждому городу Казахстана свой полезный сайт! Теперь мы освещаем новости шести крупных городов Казахстана - Караганды, Шымкента, Атырау, Актау, Алматы и Астаны.  Сегодня информационная картинка дня в Казахстане в большей мере состоит из новостей двух столиц. Национальные медиа массивно освещают новости из здания парламента, а городские новости представлены только громкими происшествиями или вопиющими случаями. Городские же сайты создают локальную повестку...
Культура
В Центре культуры, кино и досуга «Павловск» 7 июля открывается художественная выставка «Мир глазами эмоций». Экспозицию создали в рамках проекта «Инклюзивные передвижники» - работы, выполнены в разной технике людьми с ограниченными возможностями. Проект реализует Санкт-Петербургская Общественная правозащитная организация инвалидов «На коляске без барьеров». Его главная цель - формирование в обществе здорового отношения к людям, имеющим инвалидность. Все ра...
Криминал
Житель Пушкинского района попросил управляющую компанию в Шушарах провести ремонт в общем коридоре дома по Центральном улице, но мужчина даже не получил ответ на свое письменное обращение. После 10 дней молчания гражданин обратился в прокуратуру Пушкинского района. Она проверили деятельность “УЖК Детскосельский”. Из-за того, что сотрудники управляющей компании не ответили на заявление гражданина в установленный законом срок, организацию теперь оштрафуют на...
Общество
Дорожники при восстановлении асфальтового покрытия в центре Царского Села умудрились уложить новый материал прямо на «лежачего полицейского». Таким образом, они сравняли резиновую неровную поверхность с проезжей частью. Работы проводились на Оранжерейной улице возле дома №16. Очевидцы разместили снимок произошедшего в соцсетях. Причины такого решения пока неизвестны, но водителям в ближайшее время уже не придется сильно притормаживать перед препятствием. Ф...
Криминал
Оставленная без присмотра сумка навлекла на себя подозрения в магазине «Леруа Мерлен», который располагается на Московском шоссе в поселке Шушары. Это произошло днём в субботу, 6 июля. Охранникам пришлось закрыть от посетителей часть торгового помещения, включая кассовую зону, сообщили очевидцы. Известно, что сумка находилась на полу. Паники среди посетителей не было. Обстоятельства случившегося в торговой точки выясняются. Были ли вызваны на место специал...
Криминал
Уважаемые жители Пушкинского района. 7 июля 2019 года в химчистке Прима, по адресу г. Павловск, ул. Березовая, дом 16 произошел неприятный инцидент. Зашел мужчина, который представился сотрудником полиции, показал корочку (по-видимому поддельную) и обманным путем заставил работницу химчистки собрать все деньги с кассы и положить в коробку. По его словам с химчистки поступает много фальшивых купюр и им, т.е. отделению полиции, необходимо проверить те купюры...
Общество
Церемония награждения семей состоялась по Дворце бракосочетания №3. Всего на торжество во Дворец бракосочетания №3 пригласили 15 супружеских пар из Пушкинского района. Вместе каждые из семей прожили от 25 и более лет. Именно за это им вручили медали «За любовь и верность». Разделись с ними радость смогли их дети, внуки и друзья. Официально поздравили виновников торжества заместитель главы администрации Евгения Воронина и депутат Госдумы Виталий Милонов. От...